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Si su hijo tiene rabdomiosarcoma

A su hijo le han diagnosticado rabdomiosarcoma (RMS). Es probable que esta noticia la haya impactado y llenado de temor. Pero no está solo. Hay apoyo y tratamiento disponibles. El equipo de atención médica de su hijo lo ayudará a tomar decisiones importantes sobre la salud del niño.

¿Qué es el RMS?

El RMS es un tipo de sarcoma de tejido blando. Este tipo de cáncer comienza en las células que se convierten en músculo. Las células cancerosas crecen rápidamente, y pueden agruparse y formar un tumor. Además, las células cancerosas pueden romperse y propagarse (metastatizarse) hacia otra parte del cuerpo.

El RMS es más frecuente en los niños, adolescentes y adultos jóvenes.

Tipos de RMS

Hay 2 tipos principales de RMS en niños:

  • Embrionario. Es el tipo de RMS más frecuente. En este tipo de RMS, el tumor suele formarse en la cabeza, el cuello, la vagina, la glándula prostática (glándula que produce semen) o los testículos. Asimismo, la vejiga y otros órganos urinarios pueden resultar afectados.

  • Alveolar. En este tipo, es más probable que se desarrolle un tumor en los músculos grandes de los brazos, piernas o tronco del cuerpo. Suele crecer más rápido que el tipo embrionario.

El proveedor de atención médica de su hijo le explicará el tipo de RMS que tiene su hijo. También le explicará el tipo de tratamiento y las probabilidades de que se cure.

¿A quién afecta el RMS?

La mayoría de los casos de RMS embrionario ocurren en niños menores de 5 años. Pero ambos tipos de RMS pueden afectar a niños de cualquier edad. Ningún cáncer es contagioso. Es decir, el niño no se lo puede transmitir a otras personas. 

En el caso de los adultos que desarrollan RMS, suele crecer rápidamente y es difícil de tratar.

¿Cuáles son las causas del RMS?

En el RMS, las células crecen de forma anormal. Los expertos desconocen la causa de estas mutaciones.

En la mayoría de los casos, la causa del RMS se desconoce. Sin embargo, se ha demostrado que algunas enfermedades hereditarias raras aumentan el riesgo de que un niño tenga este cáncer. El proveedor de atención médica de su hijo podrá darle más detalles.

¿Cuáles son los síntomas del RMS?

Los síntomas dependen del lugar de origen del tumor. Algunos síntomas comunes del RMS incluyen los siguientes:

  • Dolor por un tumor que ejerce presión sobre los nervios u otras partes del cuerpo cercanas

  • Un bulto o hinchazón en la cabeza, cuello, brazos, piernas, estómago, vagina y testículos que aumenta de tamaño y no desaparece

  • Ojos saltones

  • Dolor de cabeza

  • Dolor de oído

  • Problemas para orinar o evacuar los intestinos

  • Sangrado anormal, por ejemplo, de los oídos, nariz, garganta, vejiga, vagina o recto

Es posible que su hijo tenga algunos de estos síntomas u otros síntomas.

¿Cómo se diagnostica el RMS?

El proveedor de atención médica examina a su hijo. Le preguntarán sobre la historia clínica de su hijo. Además, a su hijo podrían hacerle una o varias de las siguientes pruebas:

  • Pruebas de diagnóstico por imágenes. En estas pruebas, se toman imágenes detalladas de zonas del interior del cuerpo. Entre ellas, se incluyen la radiografía, la resonancia magnética, la tomografía computarizada (TC), la tomografía por emisión de positrones (TEP), la gammagrafía ósea y la ecografía. Mediante estas pruebas, puede observarse exactamente el lugar donde se encuentra el tumor y su tamaño. También pueden utilizarse para determinar si hay signos de que el cáncer se ha propagado.

  • Aspirados y biopsias de la médula ósea. Se toman pequeñas muestras de tejido de la médula ósea de los huesos de la cadera. Estas muestras se envían a un laboratorio y se examinan con un microscopio. El RMS puede propagarse a la médula ósea. Así que esta prueba es la única manera de detectarlo.

  • Punción lumbar (llamada punción raquídea). En esta prueba, se toma una muestra del líquido que rodea la médula espinal en la parte baja de la espalda del niño. Esta prueba no siempre es necesaria. Pero puede usarse si el tumor está en la cabeza, cerca del cerebro.

  • Unabiopsia. Se toma una pequeña muestra de tejido de un tumor. La muestra se envía a un laboratorio para analizarla con un microscopio. Una biopsia es la única forma de saber con certeza que el tumor es RMS. También permite determinar el tipo de RMS.

Estadificación y gradación del RMS

La estadificación es un proceso en el que se determina el tamaño del cáncer y qué tanto se ha propagado. La mayoría de los tipos de cáncer se estadifican según su propio sistema. La gradación permite describir el nivel de anormalidad de las células cancerosas vistas bajo el microscopio. Cuanto más anormales son, más rápido crecen. La estadificación y gradación ayudan al equipo de atención médica a comprender el riesgo de su hijo para planificar el tratamiento. También permiten determinar el resultado probable (pronóstico).

Para el proceso utilizado para el RMS se tiene en cuenta lo siguiente:

  • La ubicación del tumor primario

  • El tamaño del tumor

  • La cantidad de tumor extirpada con una cirugía

  • Si el cáncer se ha propagado a otras partes del cuerpo

  • Qué subtipo específico del RMS tiene su hijo

Los estadios se escriben con números romanos y pueden tener un valor de I a IV (1 a 4). Los diferentes números de los estadios se refieren al tamaño del tumor y a si se ha propagado. Por ejemplo, el estadio I representa una etapa muy temprana del cáncer; el tumor es pequeño y no se ha propagado a otra parte del cuerpo distinta a donde se originó. El estadio IV significa que el cáncer se propagó a otras partes del cuerpo. El RMS puede dividirse en distintos subtipos. De ser necesario, el proveedor de atención médica de su hijo le brindará más información al respecto. Asegúrese de consultar con el proveedor si tiene preguntas sobre el estadio del cáncer del niño.

¿Cómo se trata el RMS?

El tratamiento tiene como objetivo eliminar o destruir las células cancerosas. La clase de tratamiento dependerá del tipo y del estadio del tumor que tenga su hijo. Su hijo puede necesitar 1 o varios de estos tratamientos:

  • Cirugía. Se extirpa todo el tumor o una parte de este y parte del tejido circundante.

  • Quimioterapia (o quimio). Destruye las células cancerosas con medicamentos potentes que combaten el cáncer. Su hijo puede recibir una combinación de medicamentos. Se administran a través de un pequeño tubo llamado vía intravenosa. Suele colocarse en una vena del brazo. O se coloca un catéter en una vena grande del pecho. Algunos tipos de quimioterapia pueden administrarse por vía oral o por inyección.

  • Radioterapia. Destruye las células cancerosas y reduce el tamaño del tumor con rayos X potentes. Es posible que la radioterapia se administre antes o después de los demás tratamientos.

El RMS no es frecuente. Por lo que ha sido difícil estudiar cuál es el mejor tratamiento para cada niño. La mayoría de los expertos coinciden en que debería considerarse el tratamiento en un ensayo clínico para cualquier tipo de cáncer pediátrico. De esta manera, los niños pueden obtener los mejores tratamientos disponibles ahora. Incluso tratamientos que podrían ser mejores.

Además, los expertos coinciden en que los niños con RMS deben recibir tratamiento en los principales centros oncológicos a cargo de proveedores de atención médica especializados y que tengan experiencia en el tratamiento del RMS.

Tratamientos de apoyo

Con los tratamientos complementarios, se protege al niño contra las infecciones, se evitan las molestias y se restablecen los niveles adecuados de las células sanguíneas en el cuerpo. Con estos tratamientos no se trata el cáncer en sí. Pero se alivian los síntomas y efectos secundarios que el cáncer y su tratamiento causan.

Durante el tratamiento, es posible que se le administren antibióticos. Estos son medicamentos que ayudan a prevenir y combatir las infecciones. También es posible que le administren otros medicamentos. Estos alivian los efectos secundarios del tratamiento, como las náuseas, los vómitos y la diarrea. También es posible que su hijo tenga que recibir una transfusión de sangre. Esto es para restaurar los glóbulos sanos que no pueden crecer debido a los efectos del tratamiento. Para la transfusión de sangre, se extrae sangre de un donante y se conserva hasta que el niño esté listo para recibirla.

Hable con el proveedor de atención médica de su hijo sobre cualquier problema que tenga el niño, para poder controlarlos o, incluso, prevenirlos.

¿Cuáles son los problemas a largo plazo?

Es posible que su hijo necesite fisioterapia. Esto se hace para lograr que el cuerpo funcione normalmente después del tratamiento. Además, la quimio y la radioterapia pueden causar algunos problemas. Por ejemplo, daño a ciertos órganos. Por lo tanto, será necesario controlar la salud de su hijo de cerca durante el resto de su vida. Esto puede incluir visitas periódicas al proveedor de atención médica, análisis de sangre y pruebas de diagnóstico por imágenes.

También, hable con el proveedor de su hijo sobre los efectos secundarios a largo plazo del tratamiento. Por ejemplo, cambios en el estado de ánimo, los pensamientos y la capacidad de aprendizaje del niño. También incluyen la posibilidad de tener problemas de fertilidad y otros tipos de cáncer en el futuro.

Cómo hacer frente a la situación

Recibir un diagnóstico de cáncer para su hijo es una noticia inquietante y alarmante. Recuerde que no está solo. El equipo de atención médica de su hijo colaborará con usted y con el niño a lo largo de la enfermedad y del tratamiento. Quizá también le convenga buscar información y apoyo para usted. Aprender sobre el tipo de cáncer que padece su hijo y hablar con otras personas que también tienen un hijo con cáncer probablemente los ayude, a usted y a su familia, a sobrellevar mejor los cambios que tendrán que enfrentar por el cáncer. Los siguientes son algunos recursos útiles:

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