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Instrucciones de alta hospitalaria para la fibrosis quística

Su hijo ha sido hospitalizado con fibrosis quística. Se trata de una enfermedad hereditaria a largo plazo que afecta a los pulmones. Afecta los pulmones y el sistema digestivo con más frecuencia. Está causada por cambios (mutaciones) en un gen llamado ™ (regulador de la conductancia transmembrana de la fibrosis quística). Estos cambios provocan la proteína ™ no funciona correctamente en el organismo. Esto hace que la mucosidad sea espesa y pegajoso. La mucosidad obstruye los pulmones y bloquea la liberación de enzimas del páncreas. Esto puede causar infecciones pulmonares graves y problemas con la digestión y la absorción de alimentos.

No hay cura para la fibrosis quística. Pero hay tratamientos que pueden ayudar a su hijo a tener menos infecciones pulmonares y enfermedades problemas. Y pueden mejorar su vida en general.

Prevención de las infecciones

  • Ayudar a mantener los pulmones del niño sin moco adicional. Aprenda a hacer fisioterapia torácica al niño. Esto El tratamiento incluye drenaje postural y percusión. Obtendrá instrucciones de el pediatra del niño.

  • Pueden recetarse medicamentos llamados moduladores de la ™. Pueden ayudar a la proteína ™ funcionan correctamente. Ayudar al niño a tomar los medicamentos según se le recetó.

  • Recuerde al niño que se lave con frecuencia y correctamente.

    • Deben usar jabón y agua, y frotar mucho. Frote durante al menos 20 segundos. Para ayudar alcanzar el límite de tiempo y cantar la canción “Feliz cumpleaños” dos veces. Enséñeles a restriegue entre los dedos y debajo de las uñas.

    • Asegúrese de tener un 60 % Desinfectante de manos a base de alcohol cuando no se dispone de agua y jabón.

    • Enseñe al niño a mantenga las manos alejadas de la cara. Los gérmenes suelen entrar en la nariz y boca y luego en los pulmones de esta manera.

  • Pregúntele al niño un profesional sanitario sobre una vacuna anual contra la gripe y otras vacunas.

  • Manténgase alejado de las personas que enfermo. Además, manténgase alejado de las multitudes, especialmente en invierno, cuando más personas resfriados y gripe.

Ayudar a la digestión

  • Más información sobre el especial necesidades alimentarias del niño. Es posible que su hijo necesite enzimas pancreáticas para ayudar con digestión.

  • Si se le receta, asegúrese de que su el niño toma estas enzimas exactamente según las instrucciones.

  • Es posible que se recomienden suplementos cuando no sea suficiente una alimentación saludable. Estos pueden incluir: calcio, multivitaminas, sodio o vitaminas A, D, E y K. Hable con el equipo de atención médica sobre los suplementos que puede necesitar su hijo.

  • Un nutricionista o nutricionista puede ayudarles a usted y a su hijo. Pida al pediatra un derivación.

  • Algunos niños tienen problemas el aumento de peso. Hable con el profesional sanitario o el nutricionista del niño acerca de qué tipos y cantidades de alimentos o complementos incluir en la dieta.

Otros cuidados domiciliarios

  • Puede recomendarse la oxigenoterapia para tratar los niveles bajos de oxígeno en la sangre del niño cuando realizan actividades físicas o están en la escuela o el trabajo.

  • Anime al niño a hacer ejercicio con regularidad y beber mucho líquido, según las indicaciones de su atención sanitaria proveedor.

  • El niño debe ver al menos cada 3 meses o según se le indique.

  • No deje que las personas fumen en su casa, en el coche ni en ningún lugar cerca del niño. Mantenerse alejado de lugares públicos en los que se permite fumar.

  • Hable con su hijo sobre los peligros del tabaquismo. No deben fumar y deben mantenerse alejados de otras personas que que haga. Enséñeles los peligros de los cigarrillos electrónicos y del humo ambiental del tabaco.

  • Debe ser sensible a las necesidades de salud mental de su hijo. Vivir con fibrosis quística puede ser abrumador. Conéctese con un grupo de apoyo u obtenga asesoramiento profesional para al niño y a otros miembros de la familia según sea necesario.

Seguimiento

Concierte todas las citas de seguimiento como lo antes posible después de abandonar el hospital. Póngase en contacto con el pediatra del niño antes si tiene alguna pregunta o inquietud.

Pregunte por el quístico más cercano Centro de fibrosis. Estos centros se especializan en el cuidado de niños y adultos con enfermedad fibrosis. Puede comprobar el Sitio web de la Fundación de Fibrosis Quística en www.cff.org. O llame al 800-FIGHT-CF (800-344-4823).

Cuándo ponerse en contacto con el médico de su hijo

Póngase en contacto con la atención sanitaria de su hijo de inmediato si se produce alguna de las siguientes situaciones:

  • Dificultad repentina para respirar o Sibilancias

  • Dolor u opresión torácicos repentinos

  • Fiebre de 38 °C (100,4 °F) o más alto o según lo indique el profesional sanitario

  • Síntomas que empeoran o síntomas nuevos

  • Síntomas de depresión

  • Estreñimiento intenso

  • diarrea intensa;

  • dolor abdominal;

  • vómitos;

  • Disminución del apetito o del peso pérdida

  • más mucosidad de lo normal, o mucosidad sanguinolenta u oscura

  • Cambio en el color del esputo

  • Dificultad para participar a diario actividades

  • Más cansado de lo normal

Cada niño es diferente. Así que asegúrese usted entiende cuándo ponerse en contacto con el profesional sanitario acerca de los síntomas específicos del niño.

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