Cuando el niño tiene fibrosis quística (FQ)
La fibrosis quística (FQ) es una enfermedad a largo plazo Trastorno hereditario (crónico) de las glándulas que producen mucosidad y sudor (las glándulas exocrinas). También puede afectar a las glándulas que producen saliva. La FQ puede ser de leve a grave. Es causada por un defecto genético hereditario. El defecto afecta a una proteína que controla la cantidad de mucosidad y sudor producidos en el cuerpo. Esto provoca un desequilibrio en el agua y la sal que dentro y fuera de las células. Causa mucosidad espesa y pegajosa que afecta al funcionamiento de los órganos.
Los profesionales sanitarios suelen diagnosticar CF en los primeros 2 meses de vida de un niño. El cribado de la FQ forma parte del recién nacido cribado realizado a todos los bebés nacidos en EE. UU.
¿Qué partes del cuerpo se ven afectadas por ¿FQ?
La fibrosis quística a menudo afecta órganos que producen mucosidad, lágrimas, sudor, saliva y zumos digestivos. Las secreciones se convierten en más gruesos, por lo que no fluyen con tanta libertad. Esto puede provocar bloqueos. La FQ a menudo afecta al sistemas respiratorio y digestivo. También puede afectar al aparato reproductor. En el pulmones, la mucosidad espesada puede atrapar gérmenes (bacterias). Esto puede provocar infecciones graves. En el sistema digestivo, las enzimas que descomponen los alimentos están bloqueadas. Sin ellos, el los intestinos no pueden absorber por completo las grasas y proteínas. Esta afección puede dar lugar a vitaminas deficiencia, problemas para mantener un peso saludable y desnutrición.
En etapas posteriores, el niño puede padecen otros problemas de salud crónicos, como:
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diabetes;
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Hepatopatía.
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Pancreatitis.

¿Cuáles son los síntomas de la FQ?
La fibrosis quística afecta a muchos cuerpos y puede causar muchos síntomas. Algunas personas presentan algunos síntomas leves. Y algunos las personas pueden presentar enfermedad grave. El niño puede tener estos síntomas:
Síntomas respiratorios
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Mucosidad espesa en los pulmones (esputo)
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tos frecuente, Sibilancias o disnea
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Tos de espesor a veces mucosidad sanguinolenta
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Pulmón o seno crónicos infecciones
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Crecimientos carnosos en la nariz (pólipos nasales)
Síntomas digestivos
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bloqueos intestinales, Prevención de la expulsión de heces en un recién nacido (íleo meconial)
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Diarrea crónica con heces grandes, grasientas y con mal olor
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Calambres o dolor en el vientre
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crecimiento lento, desnutrición, o problemas para aumentar de peso
Otros síntomas
¿Cómo se diagnostica la FQ?
Un análisis de sangre para detectar la FQ es a todos los bebés en las primeras 2 semanas de vida. Esto se denomina a menudo recién nacido pantalla. Si esta prueba es positiva, se realiza una prueba de cloruro en sudor para confirmar el diagnóstico. La prueba de cloruro en el sudor mide la cantidad de sal en el sudor de un niño. Personas con FQ tienen niveles altos de sal en el sudor. Las personas con FQ también pueden presentar niveles de cloruro, que se encuentra en la sal, en su sudor. Una prueba de cloruro en sudor es con frecuencia la única prueba necesaria para el diagnóstico. Es posible que al niño le hagan otras pruebas, como como:
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Sangre pruebas. Se realizan para medir las concentraciones de vitaminas y minerales o para comprobar función hepática.
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Pecho Radiografías. Estos proporcionan una visión de los pulmones.
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Pruebas de función pulmonar. Se hacen para comprobar respiración.
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Esputo culturas. Estas pruebas comprueban si hay infección pulmonar.
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Evaluaciones de las heces. Estas pruebas comprueban la absorción de grasa.
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Pruebas de ADN. Se realizan para confirmar el diagnóstico, si necesario. También pueden realizarse pruebas genéticas prenatales.
¿Cómo se trata la FQ?
No hay cura para la enfermedad quística fibrosis. En su lugar, el objetivo del tratamiento es controlar los síntomas de su hijo y ralentizar el progreso de la enfermedad. Para tratar la FQ, es probable que su hijo necesite:
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Medicamentos para prevenir o tratar infecciones, vías respiratorias abiertas o moco superficial.
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Enzimas pancreáticas para ayudar el cuerpo absorbe los nutrientes.
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suplementos como el calcio, sodio o vitaminas A, D, E y K.
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Cambios en la alimentación, como incluyendo calorías, sales y líquidos adicionales.
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Fisioterapia torácica.
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Ejercicio.
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Oxigenoterapia.
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Medicamentos llamados ™ moduladores para ayudar a mejorar la función pulmonar.
¿Cuáles son las preocupaciones a largo plazo?
Muchas personas con fibrosis quística ahora pueden esperar vivir entre los 30 y los 40 años en adelante. Un mejor tratamiento puede ayudar las personas viven incluso más tiempo. Su hijo necesitará atención médica habitual de por vida. Ellos necesitan contacto regular con profesionales sanitarios y otros profesionales, como nutricionistas. El niño puede ir a un centro de atención de la fibrosis quística. Hay más de 130 de estos centros en todo el país. Tienen profesionales especializados en tratamiento de la FQ. Hable con el pediatra.
Cómo hacer frente a la FQ
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Muchos padres se sienten culpables de han pasado por la FQ. Pero los problemas de salud de su hijo no son culpa suya. La FQ es hereditaria. Por lo tanto, cualquier otro niño que tenga debe hacerse la prueba de detección de enfermedad.
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Enseñe al niño sobre la fibrosis quística y los motivos de una manera apropiada para su edad por los tratamientos que están recibiendo. Anímelos a hacer preguntas durante su visitas médicas.
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Al igual que con muchas enfermedades enfermedades, la FQ puede parecer que se hace cargo de su vida. Solicite apoyo para ayudarle a sobrellevarla. Pregunte su equipo de atención o compruebe en línea los grupos de apoyo para la FQ. Y céntrate en superar un día a la vez. Hable con un profesional de la salud mental. Pueden ayudarle, su niños y otros familiares tratan los problemas emocionales y conductuales que pueden ir con la FQ.
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